Récit de visite, octobre 2013
Au pied de la montagne de marbre
C’est un site touristique incontournable de la ville de Danang, au centre du Vietnam. Le site des cinq montagnes (Ngu Hanh Son) : Or, Bois, Eau, Feu, Terre forment cinq monts coincés entre la mer de l’Est et la rivière Câm Lê. De nombreuses pagodes érigées sur ces monts, plus célèbres les unes que les autres, sont les lieux de pèlerinage de milliers de croyants. Des monts dont on extrait du marbre pour en faire des objets de décoration, de la petite boule de marbre jusqu’aux statues de lions pour orner les entrées de grands bâtiments. Bref, une affaire qui marche, et qui procure du travail aux habitants de la région.
Au pied de ces montagnes, dans l’arrondissement « Cinq montagnes » (Quân Ngu Hanh Son), une maison de l’amitié de deux pièces, dans le fond d’une ruelle, abrite une petite famille où le rire ne résonne plus depuis bien longtemps. Toan et Nghia, respectivement 20 et 18 ans, sont frappés d’une myopathie dont les circonstances d’apparition et l’évolution ressemblent beaucoup à la myopathie de Duchenne. Seulement au Vietnam, les analyses génétiques coûtent cher, surtout quand avoir à manger tous les jours est loin d’être chose acquise pour beaucoup de gens.
Les deux garçons étaient de brillants élèves jusqu’au jour où leurs jambes ne peuvent plus les transporter à l’école et que respirer demande déjà beaucoup d’effort à leur poitrine dénutrie dont on voit les côtes saillir à chaque inspiration. La paralysie gagne maintenant tous les muscles de leur corps, la tête devient même trop lourde pour leur cou frêle. Ils ont encore de l’appétit, mais manger aussi fatigue, la déglutition est devenue bien pénible. Ils restent ainsi assis toute la journée dans leur lit commun, la maman vient de temps en temps changer la position d’une jambe ou d’un bras, pour que le sang puisse quand même circuler. Toan est plus sage que son jeune frère, lui enjoignant de se nourrir au mieux de sa capacité pour ne pas attrister encore leur mère, qui cache bien mal sa douleur : ses fils sont atteints d’une maladie incurable, alors que son mari devenu hémiplégique après un récent accident de la circulation n’a plus toute sa tête quand il la bat dans ses accès de démence.
La petite Duyên, en classe 7 et dernière-née de la fratrie devient ainsi boursière de VNED dans des circonstances bien tristes. C’est sur elle que reposent maintenant les espoirs de toute la famille, dont les seules ressources sont tirées de l’élevage de quelques cochons, grâce au micro-prêt accordé par VNED.

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